Στόχοι του Συνδέσμου είναι:

• Η διάδοση της ιδέας της δωρεάς ιστών και οργάνων.
• Η συνεχής βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και της εν γένει περιθάλψεως των χρόνιων νεφροπαθών που υποβάλλονται σε Χρόνια Περιοδική Αιμοκάθαρση, Περιτοναϊκή Διάλυση, ή Μεταμόσχευση.
• Η εξασφάλιση ανεκτού βιοτικού επιπέδου των νεφροπαθών ασθενών καθώς και η ηθική συμπαράσταση και υποστήριξη αυτών.
• Η ενημέρωση του κοινού και των Μ.Μ.Ε. για τα προβλήματα της νόσου.
• Η διενέργεια ερευνών για την πάθηση της Νεφρικής Ανεπάρκειας και για τις μεθόδους αντιμετώπισης της.

Ο Σύνδεσμος μεριμνά για την εκπλήρωση των ανωτέρω στόχων:

• Με την υποβολή εισηγήσεων προς τους αρμόδιους Κρατικούς και λοιπούς φορείς.
• Με τις τακτικές επισκέψεις του στις Κρατικές και Ιδιωτικές Μονάδες Τεχνητού Νεφρού όλης της χώρας.
• Με την οργάνωση διαφόρων εκδηλώσεων.
• Με την λειτουργία αθλητικού τμήματος.
• Με την έκδοση του περιοδικού «ΕΠΙΘΕΩΡΗΣΗ».
• Με την παρουσία του στο Internet.
• Με την συμμετοχή του στην Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Ασθενών με Νεφρική Ανεπάρκεια (C.E.A.P.I.R.).
• Με την συμμετοχή του σε επίσημα κρατικά όργανα και φορείς, όπως:
  • Ε.Σ.Α.μ.Ε.Α. (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες).
  • Π.Α.ΟΜ. – Α.Μ.Ε.Α. (Πανελλήνια Αθλητική Ομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες).
  • Επιτροπή Πρόληψης και Θεραπείας Νεφροπαθειών του ΚΕ.Σ.Υ. (Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας).
  • Εθνικό Συμβούλιο Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.), Επιτροπή Δεοντολογίας.
  • Εθνικό Συμβούλιο Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.), Εκτελεστική Γραμματεία.
  • Επιτροπή Τεχνικής Αξιολόγησης του διαγωνισμού προμήθειας φίλτρων αιμοκάθαρσης.

Ειδικά όσον αφορά τις ενέργειες για την ανάκαμψη των μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας, ο Σύνδεσμος έχει συγκεκριμένες προτάσεις, τις οποίες και έχει καταθέσει στο Εθνικό Συμβούλιο Μεταμοσχεύσεων:

• Πρακτική εφαρμογή της Εθνικής Λίστας Μεταμόσχευσης, ούτως ώστε η διαδικασία της διαχείρισης των μοσχευμάτων να είναι άμεση και με πλήρη διαφάνεια.
• Εισαγωγή του θεσμού του Συντονιστή στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας.
• Ύπαρξη κοινωνικού λειτουργού ή ψυχολόγου στις Μ.Ε.Θ., ο οποίος θα αναλαμβάνει την ενημέρωση και την ψυχολογική υποστήριξη των συγγενών του υποψήφιου δότη.
• Θεωρώντας ότι το προσωπικό των Μ.Ε.Θ. είναι ο αφανής ήρωας στην πορεία μιας δωρεάς οργάνου που καταλήγει σε επιτυχή μεταμόσχευση, πιστεύουμε ότι θα πρέπει να δοθούν τα ανάλογα ηθικά και κοινωνικά κίνητρα, ώστε να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή στους υποψήφιους δότες.
• Δημιουργία κατάλληλου νομοθετικού πλαισίου, το οποίο να εναρμονίζει ουσιαστικά την χώρα μας με την τακτική των λοιπών χωρών – μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης πάνω στα θέματα των μεταμοσχεύσεων και της δωρεάς οργάνων
• Όλα τα παραπάνω θα πρέπει να συνοδευτούν και από ανάλογη προβολή της δωρεάς οργάνων στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, ούτως ώστε να ενημερωθεί και ο κόσμος για την αξίας της δωρεάς και της μεταμόσχευσης.

Σε ανάλογο ύφος κινούνται οι προτάσεις μας σχετικά με την λειτουργία των Μονάδων Τεχνητού Νεφρού. Ζητούμε:

• Την κατάργηση της τέταρτης βάρδιας σε όλες τις Μονάδες Τεχνητού Νεφρού, μιας βάρδιας που μόνο προβλήματα δημιουργεί.
• Την δημιουργία Αυτοδύναμων Κέντρων Αιμοκάθαρσης. Απαραίτητη προϋπόθεση για την σωστή και εύρυθμη λειτουργία ενός Αυτοδύναμου Κέντρου Αιμοκάθαρσης είναι ο καθορισμός ενός ισχυρού νομικού πλαισίου που θα ορίζει τις προδιαγραφές λειτουργίας του Κέντρου, καθώς και η ύπαρξη του ανάλογου ελεγκτικού οργάνου, που θα ελέγχει σε τακτά χρονικά διαστήματα την τήρηση του κανονισμού λειτουργίας Μ.Τ.Ν., και θα πιστοποιεί την καταλληλότητα του.
• Όσον αφορά τις υπάρχουσες κρατικές Μ.Τ.Ν., ζητούμε την άμεση πρόσληψη ειδικευμένου νοσηλευτικού προσωπικού ούτως ώστε να καλυφθούν οι κενές θέσεις τόσο στην Πρωτεύουσα όσο και στην Επαρχία, καθώς και την αντικατάσταση του υλικοτεχνικού εξοπλισμού των Μονάδων με μηχανήματα σύγχρονης τεχνολογίας.
• Ειδικά για τις Επαρχιακές Μ.Τ.Ν., θα πρέπει να υπάρξει ιδιαίτερη μέριμνα, έτσι ώστε να σταματήσει η «κάθοδος» προς τις μεγαλουπόλεις (Αθήνα, Θεσσαλονίκη κ.λ.π.). Πέραν της πρόσληψης νοσηλευτικού προσωπικού, επείγει και η ανακατανομή του ιατρικού προσωπικού σε όλη την χώρα, ούτως ώστε να αποσυμφορηθούν τα μεγάλα αστικά κέντρα και να καλυφθούν οι κενές θέσεις ιατρών στις επαρχιακές περιοχές.
• Ζητούμε επίσης την καθιέρωση του θεσμού των κοινωνικών λειτουργών στις Μονάδες Τεχνητού Νεφρού. Ο νέος νεφροπαθής, ο οποίος βρίσκεται ξαφνικά σε ένα εντελώς ξένο προς αυτόν περιβάλλον, αντιμετωπίζει επαγγελματικά, οικονομικά, κοινωνικά και κυρίως οικογενειακά προβλήματα, για την επίλυση των οποίων χρειάζεται μια υπεύθυνη και επιστημονική στήριξη.

Για μια πιο εμπεριστατωμένη ανάλυση των ανωτέρω προτάσεων (και των προβλημάτων από τα οποία προκύπτουν οι προτάσεις αυτές), μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Γραμματεία του Συνδέσμου

Η ίδρυση του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών

Οι αντίξοες συνθήκες που επικρατούσαν στον καινούργιο τρόπο αντιμετώπισης της Χρόνιας Νεφρικής Ανεπάρκειας, έδωσαν το κίνητρο σε μία ομάδα ασθενών, να αποφασίσει να ασχοληθεί με τα προβλήματα που προέκυπταν, ώστε να εξασφαλίσουν ένα ανεκτό βιοτικό επίπεδο.

Έτσι, στις 8 Σεπτεμβρίου του 1975, ιδρύεται με την υπ’ αριθμόν 3585/75 απόφαση του Πρωτοδικείου Αθηνών το Σωματείο με την επωνυμία «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση».

Μερικά από τα προβλήματα που κλίθηκαν να αντιμετωπίσουν, ήταν: η έλλειψη μονάδων τεχνητού νεφρού (Μ.Τ.Ν.) στα κρατικά νοσοκομεία της Ελλάδας (εξαιρουμένου των νοσοκομείων Αθηνών και Θεσσαλονίκης) που είχε ως αποτέλεσμα οι ασθενείς να είναι μετανάστες στη ίδια τους τη χώρα, καθώς και οι πολλές ελλείψεις σε θέματα υποδομής στις υπάρχουσες Μ.Τ.Ν. και οι άθλιες συνθήκες νοσηλείας και περίθαλψης.

Η εξασφάλιση μη συμμετοχής στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη καθώς και η κάλυψη των εξόδων μετακίνησης από τα ασφαλιστικά ταμεία, για την μεταφορά των νεφροπαθών στις Μ.Τ.Ν. και η δημιουργία κάποιων μονάδων τεχνητού νεφρού στα κρατικά νοσοκομεία της επαρχίας, ήταν από τα πρώτα επιτεύγματα του νεοϊδρυθέντος Συνδέσμου εκείνη την εποχή.

Εκείνο τον καιρό ήταν που έφταναν και τα πρώτα ελπιδοφόρα μηνύματα για τις μεταμοσχεύσεις νεφρού από το εξωτερικό.

Έτσι ξεκίνησαν δειλά αλλά σταθερά να γίνονται και τα πρώτα βήματα στην Ελλάδα δίνοντας ελπίδα στους αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς.

Τα χρόνια πέρασαν και η εξέλιξη στα μηχανήματα, στα φίλτρα, στα φάρμακα και γενικά στις συνθήκες νοσηλείας συντέλεσαν στο να αυξηθεί το προσδόκιμο ζωής των νεφροπαθών.

Έτσι πια, έχουμε φτάσει στο σημείο ώστε να διεκδικούμε ότι καλύτερο υπάρχει για τη συνεχή βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας. Όλα αυτά τα χρόνια ο Σύνδεσμος αντιμετώπιζε και το πρόβλημα της στέγασης των γραφείων του.

Ξεκίνησε από το διαμέρισμα ενός από τα ιδρυτικά μέλη του Συνδέσμου επί της οδού Μεσογείων στην Αθήνα.

Ύστερα, ενοικιάστηκε ένα διαμέρισμα στην οδό Μενάνδρου όπου και στεγάστηκαν τα γραφεία του Συνδέσμου μας, ώσπου έφτασε η στιγμή που ο Σύνδεσμος θα απαλλασσόταν από το δυσβάσταχτο, για την τότε οικονομική κατάσταση του ενοίκιο, αφού μας παραχώρησε για τη στέγασή μας η αείμνηστη Μελίνα Μερκούρη, ένα νεοκλασικό οίκημα στην οδό Καλλισπέρη, κάτω από την Ακρόπολη.

Δυστυχώς όμως, ο σεισμός του Σεπτέμβρη του 1999 το κατέστησε ακατάλληλο προς κατοικία και έτσι καταλήξαμε ξανά στο ενοίκιο, αυτή τη φορά στην οδό Μάρνη, στην Πλατεία Βάθης.

Ώσπου μια μέρα βρέθηκε στο δρόμο μας η πρόεδρος του Φιλανθρωπικού και Πολιτισμού Ιδρύματος κα. Ελισάβετ  Κριτικού – Φωτεινέλλη η οποία και συνέβαλε στην πραγματοποίηση του ονείρου μας, να αποκτήσει ο «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση» τη δική του στέγη.

Έτσι στις 18 Μαΐου του 2006, ημέρα Πέμπτη το Φιλανθρωπικό και Πολιτιστικό Ίδρυμα Κριτικός – Φωτεινέλλη, μας παραχώρησε την επικαρπία του διαμερίσματος επί της οδού Βασιλίσσης Σοφίας 90 στην πλατεία Μαβίλη.

Όλοι οι νεφροπαθείς αισθάνονται την ανάγκη να ευχαριστήσουν την πρόεδρο κα. Ελισσάβετ Κριτικού – Φωτεινέλλη, καθώς και τον αντιπρόεδρο κ. Άγη Φωτεινέλλη για την αμέριστη συμπαράστασή τους στις προσπάθειες του Συνδέσμου μας.

Τώρα πια όλοι οι νεφροπαθείς έχουν έναν κοινό τόπο συνάντησης, ο οποίος λειτουργεί σαν εφαλτήριο των αγώνων τους, τόπος ενημέρωσης, εκμάθησης και ψυχαγωγίας.

—– Γίνε κι εσύ δωρητής οργάνων —–

ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ

1. Οι νεφροπαθείς (Αιμοκάθαρση , ΣΦΟΠΕΚ , Μεταμόσχευση), δικαιούνται δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (Υπ . Αποφ. 7/οικ./1144/21-12-90, έγγραφο ΙΚΑ Γ55/99/30-4-92, Αριθμ.ΔΥΓ3(α) / οικ. 4146 αρ.φύλλου 43 Β΄ 15/01/2013 ).

Η νοσοκομειακή περίθαλψη είναι δωρεάν εφόσον γίνεται σε Κρατικά Νοσοκομεία και Συμβεβλημένες Κλινικές.

1. Τα έξοδα αιμοκάθαρσης καλύπτονται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ανεξάρτητα από το αν ο ασθενής αιμοκαθαίρεται σε κρατική ή ιδιωτική μονάδα τεχνητού νεφρού και ανεξάρτητα από τον ασφαλιστικό φορέα στον οποίο είναι ασφαλισμένος ο κάθε ασθενής.
2. Τα έξοδα μετακίνησης καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ και τα δικαιολογητικά όλων των ασφαλιστικών φορέων εκτός του ΙΚΑ κατατίθενται στα κατά τόπους γραφεία του ΕΟΠΥΥ ΥΠΑΔ (Εγκύκλιος ΕΟΠΥΥ αρ. πρωτ. : οικ.3522 – 17/01/2013, ΑΔΑ: ΒΕΙ7ΟΞ7Μ-Ο84).

Το ποσό είναι μηνιαία αποζημίωση ανάλογα με το τόπο κατοικίας και την απόσταση από την Μ.Τ.Ν. (Εγκύκλιος αρ. πρωτ. : ΟΙΚ. 53244 – 28/12/2012, ΑΔΑ: Β4ΜΟΞ7Μ-4ΥΟ)

1. Όλοι οι νεφροπαθείς έχουν απόλυτη προτεραιότητα εξυπηρέτησης στις Δημόσιες Υπηρεσίες (Ν. 1599/1986 άρθρο 9).
2. Όλοι οι νεφροπαθείς δικαιούνται διατροφικό επίδομα ύψους 362 ευρώ μηνιαίως το οποίο καταβάλλεται κατά περίπτωση ανά μήνα ή δίμηνο.
3. Οι έμμεσα ασφαλισμένοι καθώς και οι άποροι δικαιούνται επίσης προνοιακό επίδομα.
4. Οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου άμεσα και έμμεσα ασφαλισμένοι (εργαζόμενοι και συνταξιούχοι) του ΕΟΠΥΥ δικαιούνται ετήσιο επίδομα αεροθεραπείας, το οποίο ανέρχεται στα 200 ευρώ.
5. Οι νεφροπαθείς ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ δικαιούνται οδοιπορικά για την θερινή περίοδο (Ιούνιο, Ιούλιο, Αύγουστο) για διακοπές (υπό ορισμένες προϋποθέσεις) μέχρι 2 μήνες (Εγκύκλιος αρ.πρωτ. ΟΙΚ 28709 – 18/06/2012, ΑΔΑ:Β4ΛΘΟΞ7Μ-362).
6. Οι νεφροπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%, και με ετήσιο ατομικό τους εισόδημα όχι μεγαλύτερο των 23.000 ευρώ ή το ετήσιο οικογενειακό εισόδημα των 29.000 ευρώ, προσαυξανόμενο κατά 5.500 ευρώ για κάθε ανάπηρο τέκνο με π.α. 80% δικαιούνται εντελώς δωρεάν δελτίο μετακίνησης με όλα τα αστικά μέσα μαζικής μεταφοράς.

Επίσης δικαιούνται μειωμένο εισιτήριο κατά 50% στα ΚΤΕΛ ,ΟΣΕ και στον προαστιακό σιδηρόδρομο.

1. Όλοι οι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς δικαιούνται αγορά αδασμολόγητου αυτοκινήτου έως 1600 κ.ε. και απαλλάσσονται από τα τέλη κυκλοφορίας . Οι παλιές γνωματεύσεις από υγειονομικές επιτροπές (έως 5ετία) ισχύουν, ειδάλλως χρειάζεται γνωμάτευση από ΚΕΠΑ. Εγκύκλιος Απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης αναπηρικών αυτοκινήτων
2. Όλοι οι νεφροπαθείς έχουν δικαίωμα να προσληφθούν σε οργανισμούς κοινής ωφελείας, τράπεζες και λοιπούς φορείς τού Δημοσίου Φορέα με διαγωνισμό και σε αναλογία 5% για Άτομα με Ειδικές Ανάγκες .(Ν.2643 άρθρο 3 παρ.1ΦΕΚ 227/98).
3. Όλοι οι νεφροπαθείς δικαιούνται άδεια κυκλοφορίας εντός δακτυλίου, εφόσον η Μονάδα Τεχνητού Νεφρού βρίσκεται εντός δακτυλίου.
4. Όλοι οι νεφροπαθείς με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, δικαιούνται αφορολόγητο ποσό το οποίο καθορίζεται κάθε χρόνο με απόφαση του Υπ. Οικονομικών.
5. Όλοι οι νεφροπαθείς εισάγονται στα ΑΕΙ η ΤΕΙ χωρίς εξετάσεις (Ν2640/98 ΦΕΚ206Α/3-9-98) και σε ποσοστό 3% ανά σχολή.
6. Όλοι οι νεφροπαθείς δικαιούνται τηλεφωνική έκπτωση αξίας ίση με την αξία χιλίων (1000) μονάδων αστικής χρέωσης μηνιαία (Άρθρο 6 Παρ.11της 255/83 Απόφασης της Εθνικής Επιτροπής Τηλεπ/νιών ΦΕΚ 874/Β/ 12/7/2002 Ειδ.Εγκ.Αριθμ.887/302 09-01-2003)
7. Οι νεφροπαθείς που έχουν συμπληρώσει 15 χρόνια εργασίας δικαιούνται πλήρεις σύνταξη (Ν.3075 Αρ.Φ.297Α 5-12-2002)
8. Όσοι νεφροπαθείς διαθέτουν αναπηρικό αυτοκίνητο δικαιούνται δελτίο στάθμευσης. (Προεδρικό Διάταγμα 241, αρ. φύλλου 290 – 30/11/2005)
9. Τα παιδιά των νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση δικαιούνται μετεγγραφή σε ποσοστό 1% σε αντίστοιχη σχολή κοντά στο τόπο κατοικίας τους. (ν.3283, Τεύχος Α΄ αρ. φύλλου 208, 1/11/2004)
10. Νεφροπαθείς τελικού σταδίου καθώς και γονείς παιδιών με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και είναι τακτικοί υπάλληλοι ή υπάλληλοι με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου του Δημοσίου, Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α., δικαιούνται μειωμένο ωράριο εργασίας κατά μία (1) ώρα ημερησίως. (Ν. 3731, ΦΕΚ 263 Τεύχος Α΄ 23/12/2008, αρθρο 30/παρ. 8) Καθώς και επιπλέον άδεια είκοσι δύο (22) ημερών (Ν. 3528, Αρ. φύλλου 26 9/2/2007)
11. Οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου απαλλάσσονται από τα δημοτικά τέλη (ν.3463 αρ.φύλλου 114 τεύχος Β΄- 8/6/2006)
12. Οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου απαλλάσσονται από το Ε.Ε.Τ.Η.Δ.Ε. για όσο αυτό ισχύει και υπό προϋποθέσεις. (Ν.4021, ΦΕΚ 218 τεύχος Α΄ 3/10/2011 / ΠΟΛ: 1244, 1-12-2011)
13. Οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου μπορούν να μπουν στο κοινωνικό τιμολόγιο της ΔΕΗ υπό προϋποθέσεις (τηλ. πληροφοριών 2109298000)
14. Οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου δικαιούνται επίδομα θέρμανσης υπό προϋποθέσεις. (τηλ. πληροφοριών 2104803131)
15. Όλοι οι νεφροπαθείς δικαιούνται Κάρτα Πολιτισμού την οποία προμηθεύονται από τα ΚΕΠ